Troubles du spectre de l'autisme

Aides associatives et informations
Ecoute et soutien téléphonique
Aides juridiques
Ressources bibliographiques
Pour les plus jeunes
Filmographie
Démarches artistiques

Aides associatives et informations

Associations spécialisées sur les troubles du spectre de l’autisme

• Agir et Vivre l’autisme : Fondée en 2004, Agir et Vivre l’Autisme concentre ses efforts sur le développement d’un réseau national d’établissements expérimentaux autour des méthodes les plus éprouvées, et notamment l’ABA / VB.
• Arapi : Association pour la Recherche sur l’Autisme et la Prévention des Inadaptations.
• Asperger Aide France : Association qui milite pour une meilleure reconnaissance et prise en charge du syndrome d’Asperger. Soutien aux familles.
• Asperger Amitié : Association d’aide et soutien aux familles confrontées au syndrome d’Asperger.
• Autisme France : Association nationale, reconnue d’utilité publique, avec 120 associations départementales, et un large champ d’actions : informer les familles et les professionnels, soutenir les familles, accompagner les familles.
• Autistes sans Frontières : ASF est une coordination de plusieurs associations de parents d’enfants autistes qui militent pour favoriser la scolarisation des enfants autistes.
• Pro Aid Autisme : Pro Aid Autisme est née à l’initiative de parents de personnes avec autisme et de professionnels de la santé pour la création de structures d’accueil et d’éducation adaptées aux personnes avec autisme.
• Sésame Autisme : La fédération française Sésame Autisme regroupe différentes associations régionales autour de l’entraide et la solidarité entre les familles.
• SOS Autisme France : Association qui a pour but l’épanouissement de l’enfant autiste par l’accès à l’école et la pratique d’activités sportives et artistiques.
• Vaincre l’autisme : Léa pour Samy. Association qui agit pour faire connaître et reconnaître l’autisme, pour défendre les droits des enfants autistes, et participe à l’innovation dans la prise en charge.

Autres sites d’information sur les troubles du spectre de l’autisme

• Autisme Info Service: Le premier dispositif gratuit et national d’écoute et d'information permettant d’aider et d’orienter les personnes avec autisme et leur entourage.
• Les premiers signes de l'autisme: Réalisé en partenariat avec l'association Autisme France et le Centre ressources autisme Rhône-Alpes, ce webdocumentaire, produit par la Fondation internationale de la recherche appliquée sur le handicap (Firah), est consacré au repérage et au diagnostic précoces de l'autisme. Il a pour objectif d'outiller les parents, les professionnels de santé, de l'éducation et de la petite enfance pour repérer précocement les signes de trouble du spectre de l'autisme chez un enfant dès 12 mois.
• Dis-moi Elliot : Dis-moi Elliot est une campagne nationale de sensibilisation à l’autisme, mise en place par le ministère des Affaires Sociales et de la Santé, et le secrétariat d’Etat chargé des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion.
• Collectif autisme : Le Collectif Autisme rassemble les 6 fédérations d'associations de parents d'enfants autistes les plus représentatives en France : Asperger Aide France, Autisme France, Autistes sans Frontières, Sésame Autisme, Pro Aid Autisme et La Fondation Autisme. Le Collectif Autisme a pour ambition de porter loin et fort ses messages de défense des droits des personnes autistes.  
• Fondation Autisme : La Fondation Autisme est un fonds sous l’égide de la Fondation de France qui a pour objet de soutenir la recherche sur l’autisme et les troubles envahissants du développement, le perfectionnement, la mise en œuvre et la diffusion de prises en charge efficaces, dignes et respectueuses des personnes atteintes d’autisme.
• AFD Edition : Ouvrages, vidéos, jeux éducatifs relatifs à l’autisme.
• Autism Europe : Autisme-Europe aisbl est une association internationale dont les objectifs principaux sont de faire valoir les droits des personnes autistes et de leurs familles et d’améliorer leur qualité de vie.
• Association nationale des Centres Ressources Autisme : Cette association a  pour vocation de regrouper les centres de ressources autisme régionaux de France et des DOM.

Associations généralistes

• Œuvre Falret : Association qui accompagne les personnes souffrant de troubles psychiques, pour leur permettre une vie épanouie.
• Unapei : l’Unapei peut apporter conseil et informations sur des structures spécialisées dans le cas de troubles du spectre de l'autisme sévères. Elle est la première fédération d’associations française de représentation et de défense des intérêts des personnes handicapées mentales et de leurs familles. Elle rassemble 550 associations de bénévoles, parents et amis, qui agissent pour que toute personne déficiente intellectuelle dispose d’une solution d’accueil et d’accompagnement et soit le plus intégrée possible dans la société.
• Perce-Neige : Perce-Neige est une fondation reconnue d’utilité publique. Parmis ses missions, elle accueille et accompagne, de façon adaptée, les enfants et adultes touchés par une déficience mentale, un handicap physique ou psychique. Perce-Neige peut apporter conseil et informations sur des structures spécialisées dans le cas de troubles du spectre de l'autisme sévères.

Ecoute et soutien téléphonique

• Autisme France : 04 93 46 01 77. Du lundi au vendredi, de 9h à 17h. Association nationale, reconnue d’utilité publique. Ecoute, soutien, conseil, accompagnement des familles.
• Ecoute-famille – Unafam : 01 42 63 03 03. Du lundi au vendredi de 9h à 13h, et de 14h à 18h, des psychologues répondent aux proches des personnes souffrant d’un trouble psychique.
• Croix Rouge écoute : 0 800 858 858. De 10h à 22h en semaine, de 12h à 18h le week-end, service de soutien psychologique pour toute personne ressentant le besoin de parler.
• Fil Santé Jeunes : 0 800 235 236. Tous les jours de 9h à 23h, des professionnels de santé à la disposition des jeunes pour les informer et les conseiller.

Aides juridiques et informations sur les droits

• Autisme France : Association nationale reconnue d’utilité publique, qui délivre une mine de conseils juridiques (rubrique Vos Droits) et met à disposition (pour les adhérents) un service SOS juridique.
• CISS : Collectif inter-associatif sur la santé. Informations pour les patients et usagers du système de santé.
• Ligne Santé Infos Droits : 01 53 62 40 30   Lundi, mercredi, vendredi : 14h-18h    Mardi, jeudi : 14h-20h
• Psycom - Connaître ses droits       
• Ariane-Paris : Association délivrant des informations juridiques aux familles confrontées aux souffrances et difficultés occasionnées par des maladies psychiques.
• Défenseur des droits
• Droits d’urgence
• FNAT : Fédération Nationale des Associations Tutélaires
• Handicap.fr : Aide et défense des personnes atteintes d’un handicap

Ressources bibliographiques

Les ressources bibliographiques ci-dessous ne sont pas exhaustives. Entre guide pratique, information sur la maladie et témoignages, ces références vous permettront d'aller plus loin à travers une première approche.

Ressources bibliographiques dédiées aux troubles du spectre de l’autisme

• Autisme, comprendre et agir, de Bernadette Rogé (Dunod) : Cet ouvrage se tourne résolument vers l’actualité de l’autisme : il en décrit les ouvertures constructives et montre comment s’associer aux parents pour comprendre l’autisme et en alléger les conséquences au quotidien..
• L’autisme. De la recherche à la pratique, Collectif (Odile Jacob) : Ce livre témoigne des progrès accomplis dans la compréhension des aspects génétiques, neurologiques et cognitifs de cette maladie, et des handicaps qu’elle entraine.
• Comprendre et accompagner la personne autiste, de Wendy Lawson (Dunod) : « Wendy s’y entend à merveille pour bâtir des ponts entre le monde conventionnel et celui de la personne avec autisme, et nombreux seront ceux qui, des deux côtés, seront aidés par son livre. » Professeur Margot Prior
• L’autisme aujourd’hui, Pr M. Lemay (Odile Jacob) : Ouvrage de l’un des spécialistes mondiaux de l’autisme. Sa pratique thérapeutique le conduit à trois convictions : on peut pénétrer le monde de l’autiste, les différents professionnels doivent agir ensemble, et les parents sont des collaborateurs à part entière de la thérapie. Parents et professionnels puiseront dans ce livre de nouvelles forces pour lutter contre l’autisme.
• Algorithme éponyme, de Babouillec SP (Christophe Chomant) : Texte poétique, magnifique, déroutant et inclassable d’une jeune femme « autiste » qui ne sait pas parler ni écrire avec la main, mais qui est malgré tout parvenue à nous communiquer la puissance, l’intelligence et la poésie de sa pensée par le biais d’un casier de lettres en carton qu’elle dispose sur une feuille de papier. Ses textes ont plusieurs fois été adaptés au théâtre ces dernières années.
• La différence invisible, de Julie Dachez et Mademoiselle Caroline (Ed. Delcourt) : Julie Dachez, qui signe le scénario de La Différence invisible, a adapté sa propre histoire et en profite pour balayer pas mal de clichés autour de ce trouble méconnu et mal diagnostiqué, particulièrement en France. Etre « Aspie » n'a rien d'une mode, ni d'une maladie mentale, c'est une façon différente de ressentir et d'appréhender le monde. On le comprend d'autant mieux grâce au travail lumineux de Mademoiselle Caroline qui cosigne cet album. En jouant habilement avec la typographie, les couleurs et les cases, la dessinatrice a insufflé ce qu'il faut de rythme et d'émotion pour transformer ce riche témoignage en une histoire passionnante.

Témoignages

Ci-après une sélection non exhaustive d'essais et de témoignages qui offrent un regard subjectif sur la maladie.

• Ma vie d’autiste, de Temple Grandin (Odile Jacob) : Un témoignage unique sur l'autisme vécu de l'intérieur par une femme diagnostiquée autiste qui, se jouant du verdict des experts, entreprend des études supérieures et depuis mène une carrière professionnelle réussie.
• Dans le cerveau des autistes, de Temple Grandin et Richard Panek (Odile Jacob) : Un panorama complet de ce qu’on sait désormais de l’autisme et de ce qu’on peut faire, par une patiente devenue experte.
• Je suis à l’Est !, de Josef Schovanec (Pocket) : Josef Schovanec n’est pas fou. Ni luxembourgeois, tchèque ou plutonien. Il n’est pas non plus un génie. Il est autiste. Diplômé de Sciences-Po, docteur en philosophie, Josef maîtrise une dizaine de langues, mais n’a pas parlé pendant plusieurs années. A 8 ans, il était capable de présenter un exposé d’astronomie mais restait inapte au discours social. Est-ce son intelligence, la vivacité de son esprit, son sens de l’humour ? Josef est spécial … comme tout à chacun.
• L’empereur, c’est moi, de Hugo Horiot (L’Iconoclaste) : Ce livre est une histoire vraie. L'autoportrait d'un enfant en colère, qui mène une guerre sans merci, contre lui-même et contre les autres. Un enfant autiste Asperger. Aujourd'hui, l'orage de l'autisme est passé. Le guerrier aux bras nus est devenu un adulte serein. Alors, il a décidé de replonger en enfance.
• Le labyrinthe de Jean-Michel, de Rosanne Aubré (Publistar) : Rosanne Aubé et son fils Jean-Michel ont mené ensemble un combat quotidien contre l'autisme et ses manifestations. Ce vécu, elle le partage afin d’aider à mieux connaître les personnes autistes et donne espoir à leurs parents et à leurs proches en transmettant des trucs pour faciliter le quotidien et soulager bien des peurs face à l’avenir.
• Je suis né un jour bleu, de Daniel Tammet (J’ai lu) : Je suis né un jour bleu « Je suis né le 31 janvier 1979. Un mercredi. Je le sais parce que dans mon esprit, le 31 janvier 1979 est bleu. » Daniel Tammet est un autiste savant aux capacités hors du commun, un génie des nombres. Il a ainsi mémorisé les 22 514 premières décimales de pi, parle sept langues et a appris l'islandais en quatre jours. Pour lui, les nombres sont des formes et des couleurs. Dans ce témoignage plein d'espoir, il explique comment il a mis toute son énergie pour sortir de ces ténèbres qui l'ont longtemps coupé du monde et comment il a réussi à se socialiser. Un voyage en couleur qui entrouvre la prison de l'autisme.
• Laissez entrer les idiots, de Kamram Nazeer (Points) : Né autiste, Kamran Nazeer intègre dès son plus jeune âge une école spécialisée de New York. Des années plus tard, il retrouve quatre camarades devenus informaticien, coursier, pianiste virtuose et rédacteur de discours politiques : quatre vies, quatre parcours singuliers. Avec simplicité et profondeur, Laissez entrer les idiots nous fait entrer dans leur univers aussi déconcertant que fascinant.
• Le royaume de Tristan, d’Anne-Sophie Ferry (Michalon) : Le récit d'une maman, qui raconte pas à pas comment elle a lutté seule contre les institutions, le handicap et les comportements de crises extrêmes, et nous invite à partager ses doutes, ses émotions et ses stratégies éducatives face à l'autisme. Un message d'espoir et de révolte qui s'adresse à des milliers de parents, familles ou professionnels dont on ignore le calvaire au quotidien.

Pour les plus jeunes

Quelques références qui mettent en scène des personnages souffrant d'autisme pour accompagner les enfants et les aider à mieux comprendre la maladie d'un proche.

• Gabriel, d’Elisabeth Motsch et Philippe Dumas (L’école des loisirs) : Le nouveau est bizarre. Il dit que 5 et 5 font 55, il sait lire à l'envers, il se balance dans la cour de récréation au lieu de jouer avec les autres et ne répond pas quand on se moque de lui. Adrien, Aboubakri et Alexandra pensent que c'est un martien. Ils voudraient bien lui parler mais le nouveau n'est pas facile à approcher. Un jour, enfin, il vient près d'Alexandra. Et puis, quelque temps plus tard, il étonne tout le monde au cours de théâtre. Tout se passe vraiment très bien avec un martien dans la classe. Alors, pourquoi la maîtresse semble penser qu'il va quitter l'école ?
• Amour, patates et rock’n’roll, de Céline Lavignette-Ammoun (Grandir d’un monde à l’autre) : Julia a un secret qui l’éloigne parfois des jeunes de son âge : son frère est différent. Elle nous confie avec vivacité et humour sa vie au collège, ses relations d’amitié, sa place dans la famille, et particulièrement ses sentiments contrastés à l’égard de son frère.
• La préférée, de Sylvaine Jaoui (Casterman) : À douze ans, Emma vit une situation familiale difficile: la maladie de sa petite soeur Aliénor, une enfant autiste, perturbe gravement le quotidien du foyer. La mère se dévoue corps et âme à la protection d’Aliénor, négligeant tout le reste ; quant au père, démissionnaire, il se réfugie dans le travail. Quelle place reste-t-il donc à Emma et à ses rêves, elle qui ambitionne de devenir un jour une grande pianiste ?
• Colin Fischer, un garçon extraordinaire, de Ashley Edward Miller & Zack Stentz (Hélium) : Colin Fischer est un adolescent atteint du syndrome d’Asperger. Il excelle d’un point de vue intellectuel, mais a du mal à nouer des relations sur le plan émotionnel. Il prend sans cesse des notes dans son Carnet pour analyser le comportement des jeunes de son âge, tel un anthropologue. Mais trois événements viennent soudain perturber le cours de son année scolaire
• Le monde de Marcelo, de Francisco X. Stork (Gallimard) : A 17 ans, Marcelo Sandoval n’est pas un adolescent comme les autres. Atteint d’une forme d’autisme, il est beau, très intelligent, obsédé par certains sujets dont il connait tout, mais ne sait pas communiquer avec les autres, se déplacer sans plan, draguer une fille. Parce qu’il pense que Marcelo peut se rapprocher de la normalité en s’y confrontant, son père l’embauche pour l’été dans son cabinet d’avocats.
• L’enfant qui caressait les cheveux, de Kochka (Grasset) : Le voisin de Lucie n'est pas un enfant comme les autres : Mathieu est autiste. Aidée de ses voisins, ses parents, ses amis, elle apprendra à comprendre cette maladie en entrant dans l'univers de cet enfant si particulier.

Filmographie

Des films mettent en scène des personnages souffrant d'autisme. Ci-après quelques références d'oeuvres documentaires ou de fiction qui proposent un regard personnel sur la maladie et ses conséquences pour les personnes qui en sont atteintes

• Documentaire : Elle s’appelle Sabine, de Sandrine Bonnaire – 2008 : Un portrait sensible de Sabine Bonnaire, autiste de 38 ans, réalisé par sa soeur la plus proche.  Récit de son histoire à travers des archives personnelles, filmées par la comédienne sur une période de 25 ans, et témoignage de sa vie aujourd’hui dans une structure adaptée.
• Fiction : Rain Man, de Barry Levinson – 1988 : Charlie Babbitt, jeune revendeur de voitures de Los Angeles, apprend que son défunt père a légué presque toute sa fortune à son frère aîné dont il ignorait l’existence, Raymond Babbitt. Il découvre que Raymond est un autiste soigné dans une pension psychiatrique de Cincinnati.
• Film d’animation : Mary et Max, d’Adam Elliot – 2009 : Mary est une petite fille australienne solitaire et disgracieuse âgée de 8 ans. Tête de turc des garçons de son école, elle décide d'écrire à un correspondant choisi au hasard dans un annuaire de New York pour avoir un ami. Max Horowitz, 44 ans, Juif solitaire, obèse et atteint du syndrome d'Asperger, répond à sa lettre. Ils deviennent donc de grands amis pour les années qui vont suivre...
• Fiction: Adam, de Max Mayer – 2010 : Adam est un jeune homme brillant, atteint du Syndrome d'Asperger. Aussi, quand son père, avec qui il vivait, décède, c'est tout son quotidien qui se retrouve chamboulé. Tandis qu'il essaye de s'adapter à sa nouvelle existence, il fait la connaissance de sa nouvelle voisine.
• Documentaire : Dernières nouvelles du cosmos, de Julie Bertuccelli – 2016 : A bientôt 30 ans, Hélène a toujours l’air d’une adolescente. Elle est l'auteure de textes puissants et physiques, à l’humour corrosif. Elle fait partie comme elle dit d’un « lot mal calibré, ne rentrant nulle part ». Visionnaire, sa poésie télépathe pense loin et profond, elle nous parle de son monde et du nôtre. Pourtant Hélène ne peut pas parler ou tenir un stylo et n’a jamais appris à lire ni à écrire. C’est à ses 20 ans que sa mère découvre qu'elle peut communiquer en agençant des lettres plastifiées sur une feuille de papier. Un des nombreux mystères de celle qui se surnomme Babouillec…

Démarche artistique

• Photographies : Echolia Series, de Thimoty Archibald. Timothy Archibald est un photographe basé à San Francisco et père du petit Eli. A l’âge de 5 ans, peu après sa rentrée en maternelle, l’enfant est diagnostiqué autiste. Pour tenter de “maîtriser la situation“, Timothy entame alors un projet photographique autour de son fils lorsqu’ils sont seuls. Le travail aura pour nom Echolilia Series.
• Photohraphies : De L'autre côté du Miroir, regards sur l'Autisme, d’Eric Dexheimer. Eric Dexheimer est photographe. Ses explorations photographiques l’ont conduit dans l’univers des autistes et sur une exposition « De l’autre côté du miroir », éditions Somogy.