Bilan en Centre Expert Troubles du spectre de l'autisme

Coordonnés par la Fondation FondaMental, les Centres Experts dédiés aux troubles du spectre de l'autisme sans trouble du développement intellectuel (TSA sans TDI) proposent aux patients, adressés par leur psychiatre, une évaluation personnalisée. Grâce à des équipes pluridisciplinaires spécialisées, ces centres combinent expertise médicale, innovation scientifique et accompagnement individualisé pour affiner le diagnostic et orienter la prise en charge thérapeutique.

Qu’est-ce que les troubles du spectre de l’autisme ?

Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) regroupent une large variété de formes cliniques, classées selon l’intensité des symptômes et le niveau de soutien nécessaire. Ces troubles du développement neurologique apparaissent dès l’enfance et touchent environ 1 % de la population, avec une nette prédominance chez les garçons. Leur prévalence a fortement augmenté ces dernières décennies.

Le bilan en Centre Expert TSA sans Trouble du Développement Intellectuel (TDI)

Les patients concernés

Le Centre Expert TSA s’adresse, selon le centre, aux enfants, adolescents et adultes atteints de TSA sans TDI, ainsi qu’aux personnes dont le diagnostic est suspecté par le médecin généraliste ou psychiatre mais pas encore confirmé, et qui souhaitent bénéficier d’une évaluation diagnostique standardisée.

Les apports du bilan

Le bilan propose une évaluation objective, multidisciplinaire et standardisée des caractéristiques du TSA et de leur intensité, en utilisant des outils reconnus pour le diagnostic (ADOS-2, ADI-R selon recommandations HAS 2011 et 2018), des échelles et questionnaires standardisés, ainsi que l’évaluation des comorbidités somatiques et psychiatriques.

Il poursuit trois objectifs :

  • Diagnostiquer les troubles du spectre de l’autisme sans TDI
  • Évaluer les différentes dimensions du trouble et leurs comorbidités
  • Proposer des thérapeutiques adaptées et spécialisées, fondées sur les données scientifiques internationales les plus récentes

Ces évaluations permettent de dresser un état des lieux complet de la maladie et complètent le suivi réalisé par le médecin ou le psychiatre traitant. Il s’agit d’un regard objectif et complémentaire sur l’évolution de la maladie et ses traitements.

Modalités de prise en charge

L’évaluation et la restitution du bilan sont des prestations médicales spécialisées, réalisées en hospitalisation de jour, complète ou en consultation ambulatoire. Les patients doivent idéalement bénéficier d’une prise en charge à 100 % ; sinon, une partie des frais peut rester à leur charge ou à celle de leur mutuelle.

Modalités d’accès

Les patients sont reçus uniquement sur demande écrite d’un psychiatre référent, envoyée par courrier ou email, afin de proposer un rendez-vous. Cette orientation permet au psychiatre de bénéficier d’un regard extérieur et de l’expertise pluridisciplinaire du Centre.

Dans certains cas, le médecin généraliste peut également adresser le patient, mais cette possibilité varie selon les Centres. Il est donc recommandé de vérifier directement auprès du Centre le plus proche.

  • Pour les patients souffrant de TSA, il est nécessaire de joindre un courrier détaillant les difficultés rencontrées depuis l’enfance. Vous pouvez également ajouter un courrier de votre psychologue.
  • La présence d’au moins un parent ou d’un proche est souhaitable afin d’évaluer les éléments développementaux.

Processus au sein des Centres Experts Troubles du spectre de l’autisme sans trouble de développement intellectuel (TDI)

Premier rendez-vous

Le premier contact consiste en une consultation d’environ une heure, réalisée sur indication du psychiatre référent, pour un avis diagnostique et/ou thérapeutique, quel que soit l’état clinique du patient. À l’issue de cette consultation, l’équipe médicale décide s’il est pertinent de proposer un bilan plus complet.

Le bilan

Si l’état de santé du patient est compatible avec l’évaluation, une journée et demie de bilan est organisée, en hôpital de jour ou non selon les centres, avec l’équipe du Centre Expert. Le bilan comprend :

  • des évaluations spécifiques aux TSA (ADI-R, ADOS-2, etc.)
  • des évaluations de différents domaines : sommeil, impulsivité, émotions, communication, etc.
  • un bilan neuropsychologique et biologique

Déroulement type du bilan

L’organisation peut être adaptée selon le patient et le Centre Expert, notamment dans le cadre de partenariats avec les centres ressources autisme régionaux.

Première journée d’évaluation

  • Histoire développementale et évaluation cognitive
  • Entretiens cliniques et interview parentale

Deuxième journée d’évaluation

  • Poursuite des entretiens cliniques
  • Évaluations optionnelles : neuropsychologique, orthophonique, psychomotrice

Restitution du bilan

À l’issue des évaluations, un rendez-vous de restitution est proposé au patient pour présenter les résultats. Des recommandations sur la prise en charge sont formulées : ajustement du traitement médicamenteux si nécessaire, interventions psychothérapeutiques, orientation scolaire et professionnelle, etc. Un compte rendu détaillé est remis au patient et transmis au psychiatre référent.

Un bilan d’évolution plus restreint peut être proposé dans les trois ans, ou selon la participation de la personne aux projets de recherche portés par le Centre Expert.

Pour trouver le Centre Expert Troubles du spectre de l’autisme le plus proche, consultez notre page dédiée.

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