eBREF, une application smartphone dédiée à l’accompagnement des familles
Les familles : actrices majeures du rétablissement des personnes vivant avec une maladie psychiatrique
L’accompagnement par un aidant d’une personne vivant avec un trouble psychique sévère (tel que les troubles schizophréniques ou bipolaires), est reconnu dans la littérature scientifique mondiale comme un élément déterminant dans l’évolution favorable de la maladie. Cette prise de conscience a conduit au développement de soins spécifiques à destination des aidants.
Parmi ces différents soins, la psychoéducation des aidants permet aux familles d’acquérir des connaissances et des compétences (savoir-faire et savoir-être) relatives à la maladie de leur proche. L’objectif est de promouvoir les capacités pour y faire face, favoriser l’autonomie et faciliter l’élaboration de stratégies personnalisées.
La psychoéducation des aidants présente un double bénéfice : à la fois pour les aidants eux-mêmes, car elle est associée à une réduction du stress et de la dépression ; mais aussi pour les personnes vivant avec un trouble psychique, car la participation d’un aidant à ce type de programme permet de réduire le risque de ré-hospitalisation de son proche.
Le Docteur Romain Rey précise : « la psychoéducation des familles est aussi efficace que les traitements médicamenteux pour la prévention des rechutes chez les personnes vivant avec un trouble schizophrénique. L’association traitement médicamenteux et psychoéducation des familles a donc un impact très important sur le rétablissement. (1) »
Ces avancées confirment le rôle essentiel joué par les aidants dans le parcours de leur proche.
La situation française au regard des recommandations thérapeutiques internationales
Pour ces différentes raisons, la psychoéducation des aidants a été classée par un rapport international (2) comme le deuxième soin le plus essentiel (après les traitements médicamenteux) pour la prévention des rechutes chez les personnes ayant présenté un premier épisode psychotique.
Les recommandations thérapeutiques internationales préconisent que la psychoéducation des aidants soit proposée de manière précoce et systématique à toutes les familles. (3)
En France, les interventions à destination des familles sont insuffisamment développées en psychiatrie. Actuellement, moins de 5% des aidants connaissent les associations de familles et bénéficient des interventions proposées par ces associations ou des programmes de psychoéducation pour les aidants. A cela s’ajoute leur retard d’accès à ce type d’aide (en moyenne 8 à 12 ans après le diagnostic de leur proche).
Comment initier et accélérer le parcours d’accompagnement des aidants ? Le défi BREF.
Pour répondre à cette problématique, le Dr Romain Rey, responsable du Centre Expert FondaMental schizophrénie de Lyon et du Centre Lyonnais des Aidants/familles en Psychiatrie (CLAP), en collaboration avec l’association de familles Unafam, ont développé le programme BREF.
BREF est un programme de psychoéducation :
- court, organisé en 3 séances d’une heure chacune
- accessible à toutes les familles dont le proche vit avec un trouble psychiatrique (y compris si le diagnostic n’est pas encore formulé)
- accueillant tous les membres d’une même famille en l’absence de leur proche ce qui permet d’apporter des réponses individualisées à chaque situation
- conçu pour orienter et connecter les aidants aux ressources dont ils peuvent bénéficier
Ce programme est désormais disponible à travers le territoire français dans plus de 73 structures formées et une vingtaine en cours de formation.
eBREF, une application smartphone pour compléter l’offre d’aide aux aidants
L’application smartphone eBREF (disponible sur les plateformes de téléchargement) est gratuite et accessible à chacun (personne concernée, famille, grand public, professionnels de santé) qu’il ait bénéficié ou non du programme BREF. Le format application vise ainsi à compléter l’offre à destination des aidants qui se développe actuellement en France.
eBREF permet d’initier et d’accélérer le parcours des aidants en apportant une première réponse et en facilitant l’identification des ressources dont les aidants peuvent bénéficier près de chez eux, avec 3 objectifs principaux :
> Permettre au maximum d’aidants de bénéficier d’une information claire, actualisée, compréhensible et porteuse d’espoir concernant les troubles psychiques, les traitements, l’organisation des soins, les aides disponibles…
> Réduire le délai d’accès à une aide pour les aidants. eBREF propose une fonction permettant d’identifier les ressources disponibles pour les aidants près de chez eux (associations de familles, structures proposant le programme BREF, Centres Experts FondaMental).
> Proposer les dernières actualités autour de la santé mentale (regrouper des informations sur la recherche, les innovations thérapeutiques et les évènements proposés par les associations de familles).
Accessible partout, eBREF vient compléter les ressources disponibles dans les territoires de santé où l’offre d’aide aux aidants est encore absente ou très insuffisamment développée. eBREF souhaite plus particulièrement atteindre des publics encore peu accompagnés, notamment les jeunes aidants, sensibilisés au numérique mais qui bénéficient insuffisamment des ressources d’aide.
La Fondation FondaMental, dont l’ambition est de promouvoir les stratégies thérapeutiques qui mettent l’innovation au service des patients et de leurs proches, soutient le projet eBREF.
L’application eBREF a été développée par le Centre Lyonnais des Aidants/familles en Psychiatrie (CLAP - CH le Vinatier) et l’Unafam. eBREF a bénéficié du soutien des partenaires suivants : Fondation FondaMental, Association Take a BREF, Crédit Agricole Assurances, Collectif Je t’Aide (prix initiatives aidants), Cluster-I-Care, Hacking Health Lyon, Interlude Santé (développeur), Fondation de France, Fondation Chantélix, CPAM du Rhône.
–-(1) McFarlane WR. Family Interventions for Schizophrenia and the Psychoses: A Review. Fam Process. 2016;55(3):460-82.
(2) Addington DE, McKenzie E, Norman R, Wang J, Bond GR. Essential evidence-based components of first-episode psychosis services. Psychiatr Serv. 1 mai 2013;64(5):452-7.
(3) Galletly C, Castle D, Dark F, Humberstone V, Jablensky A, Killackey E, et al. Royal Australian and New Zealand College of Psychiatrists clinical practice guidelines for the management of schizophrenia and related disorders. Aust N Z J Psychiatry. mai 2016;50(5):410-72.
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