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Sévère, complexe et chronique, la schizophrénie est une maladie que l’on retrouve dans le monde entier, dans toutes les cultures et sous toutes les latitudes. Elle touche près de 600.000 personnes en France.
La schizophrénie se caractérise par un ensemble de symptômes qui persistent durant une période de plusieurs mois. On identifie trois groupes de signes cliniques qui sont rarement présents de façon simultanée chez un même patient.
Ainsi dénommés parce qu’ils « s’ajoutent » aux perceptions ordinaires, ils regroupent les hallucinations auditives, olfactives, gustatives visuelles ou cénesthésiques (c’est-à-dire une modification des sensations corporelles) ainsi que les idées délirantes (de persécution, de transmission de la pensée, de culpabilité,…). Vécus comme réels, ces symptômes sont souvent très angoissants et source de souffrance considérable.
Ils s’expriment par la réduction de l’ensemble des activités. Ils peuvent ainsi se traduire par un manque d’énergie, une difficulté à mener une action, à se concentrer, à mémoriser, à suivre un film ou une conversation. Les sujets présentent une atténuation de leurs émotions (qui peut aller jusqu’à une indifférence affective) et ont du mal à avoir une vie sociale (isolement, difficulté à nouer des relations).
La désorganisation de la pensée a pour conséquences l’apparition d’un discours flou, parfois incompréhensible, voire incohérent et l’utilisation de termes étranges. Extrêmement invalidante, elle peut s’accompagner de troubles de l’organisation du comportement (attitudes sans but précis,).
La schizophrénie débute généralement à l’adolescence et peut durer toute la vie. Elle est souvent diagnostiquée avec retard.
Son évolution se caractérise par des phases de rechutes de psychose aiguë dans les premières années, puis une stabilisation avec des symptômes résiduels, d’intensité variable selon les sujets. Des états dépressifs apparaissent souvent au cours d’un épisode aigu. Ils requièrent une prise en charge spécifique en raison du risque de suicide important pendant cette période.
Sur la vie entière, 40% des personnes atteintes tentent de se suicider et 10 % de toutes les personnes souffrant de schizophrénie mettent fin à leurs jours. La schizophrénie entraîne un handicap psychique majeur.
Elle est un facteur majeur de désocialisation et de précarité. L’espérance de vie des patients est en moyenne de 10 ans inférieure à celle de la population générale.
15 à 20 % des schizophrénies débutantes évoluent favorablement lorsqu’elles sont prises en charge rapidement. Des travaux de recherche récents démontrent qu’un diagnostic précoce et une prise en charge adaptée sont associés à une meilleure réponse au traitement, ainsi qu’à des taux accrus de rémissions et de réinsertion sociale à long terme.
L’avancée des travaux de recherche est essentielle pour identifier avec précision les facteurs de risque et favoriser ainsi une meilleure prévention.
Les familles dont l’un des membres souffre de schizophrénie présentent un risque plus élevé de développer cette pathologie. Des travaux ont ainsi démontré que le jumeau monozygote (« vrai » jumeau) d’un patient souffrant de schizophrénie avait un risque allant jusqu’à 40 à 50% de développer lui aussi la maladie. Bien que l’importance du facteur génétique soit attestée, d’autres facteurs entrent en ligne de compte. Les gènes qui influent sur le risque de développer une schizophrénie, ne le font probablement pas directement, mais indirectement, c’est-à-dire en rendant certains individus plus sensibles aux effets des facteurs de risque environnementaux.
Des études épidémiologiques ont conduit à identifier différents facteurs environnementaux impliqués dans la survenue d’une schizophrénie. Entre autres hypothèses, l’apparition de la schizophrénie pourrait être corrélée à un « stress » précoce vécu soit in utero (lors de la grossesse de la mère), soit durant la période périnatale par le patient, comme par exemple une infection. Les complications obstétricales et les traumatismes infantiles sont notamment mis en cause. De nombreux travaux plaident également en faveur de l’implication d’infections virales (influenza, herpès ou toxoplasmose) dans le déclenchement de certaines formes de psychoses. Ces différentes atteintes ou agressions pourraient être à l’origine de perturbations dans la maturation du système nerveux central.
Plusieurs travaux épidémiologiques ont mis en évidence l’implication de facteurs sociaux dans l’augmentation du risque de survenue d’une schizophrénie chez des sujets vulnérables. La vie en milieu urbain et la migration sont ainsi fortement associées à un risque accru de schizophrénie. Des travaux plus récents ont tenté d’en comprendre les ressorts. Ils suggèrent que l’exposition à l’adversité sociale (précarité, isolement et discrimination) au cours de la vie pourrait contribuer à expliquer l’augmentation de ce risque. Des limites méthodologiques et des incertitudes demeurent toutefois sur le sens et les mécanismes de la relation de causalité.
L’association entre consommation de cannabis et risque de survenue d’une schizophrénie est décrite depuis longtemps dans la littérature internationale. Des travaux récents ont mis en évidence que la consommation de cannabis contribuait à l’apparition de la schizophrénie selon une relation de cause à effet. Toutefois, cette consommation n’est ni nécessaire ni suffisante pour entraîner le développement de la maladie. D’autres facteurs pourraient peser et rendre certains consommateurs de cannabis plus vulnérables que d’autres. Parmi ces facteurs influant la « sensibilité différentielle », on retrouve la prédisposition génétique, l’exposition à d’autres facteurs environnementaux mais également l’âge de début de la consommation de cannabis ainsi que l’intensité de la consommation (quantité et durée).
La schizophrénie nécessite une prise en charge au long cours, souvent tout au long de la vie. Aujourd’hui, les soins, qu’ils soient médicamenteux ou psychothérapeutiques, permettent, pour près de la moitié des cas, une rémission satisfaisante et une réinsertion sociale totale ou partielle.
La prise en charge médicale doit viser le rétablissement des personnes malades, c'est-à-dire restaurer son pouvoir d'action et ce malgré la persistance éventuelle de symptômes. Lorsqu'elle est mise en place de façon précoce et adaptée, la qualité de vie des patients peut être satisfaisante et leur permettre de retrouver un sens à leur vie.
Le traitement de la schizophrénie a connu une révolution dans les années 1950 avec la découverte des médicaments antipsychotiques (« neuroleptiques »), qui ont permis une amélioration des symptômes chez les patients et réduit leurs taux de rechute. Depuis plus de 20 ans, une nouvelle génération d’antipsychotiques est apparue, occasionnant moins d’effets secondaires. Leur action principale porte sur la réduction des hallucinations, des idées délirantes et de la désorganisation de la pensée. Ils agissent également sur les symptômes dits « négatifs » comme la réduction des relations du patient avec son environnement.
D’autres médicaments peuvent être associés, tels que les antidépresseurs (lorsqu’il existe des signes de dépression en phase chronique de la maladie), les anxiolytiques (sur de courtes périodes en cas d’anxiété ou de troubles du sommeil) ou encore les thymorégulateurs (parfois indiqués en cas de troubles marqués de l’humeur)…
Les antipsychotiques réduisent la fréquence et l’intensité des rechutes. Ils doivent donc être administrés au long cours. Un large pourcentage de patients montre une amélioration substantielle quand ils sont traités par des médicaments antipsychotiques à des doses efficaces et pendant le temps nécessaire. La première cause de rechutes est liée à la mauvaise observance du traitement. Le bon suivi, sur des longues périodes, des prescriptions médicales est essentiel.
Les thérapies psychosociales sont indispensables. Elles complètent les traitements antipsychotiques. Elles favorisent l’observance thérapeutique, améliorent le vécu du patient et permettent, dans certaines situations cliniques, de compenser les déficits cognitifs ou relationnels observés. Même après la disparition des symptômes psychotiques, des difficultés de communication avec les autres, une motivation réduite, des difficultés dans la réalisation de tâches ou de projets simples persistent. Psychoéducation, remédiation cognitive, renforcement des habiletés sociales, programme de réhabilitation ou psychothérapie régulière comptent parmi les thérapies psychosociales destinées aux patients. Leurs effets sont très bénéfiques.
Souvent désemparée face à la maladie d’un proche et en proie à une grande angoisse, la famille peut également se faire accompagner pour mieux comprendre la maladie et savoir quelle conduite tenir. La psychoéducation familiale peut ainsi se révéler très utile. Elle permet aux proches de soutenir la personne malade dans ses efforts et fournit des outils pour mieux gérer le quotidien et identifier les signes de rechute.
« La psychoéducation a tout changé pour nous, parents. Nous comprenons mieux notre fils et cela nous a donné des outils pour faire face au quotidien » Monique
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Le risque d’être atteint de schizophrénie est accru dans les familles dont un membre souffre de la maladie. On parle alors de vulnérabilité génétique. De nombreux travaux de recherche ont tenté d’identifier les mutations génétiques en cause (plus de 100 gènes identifiés) et concluent à l’existence de deux profils :
Parmi les facteurs environnementaux, une attention particulière a été portée aux stress précoces vécus in utero ou en période périnatale. Plusieurs études confirment l’existence d’un lien entre schizophrénie et infections contractées par la mère pendant la grossesse (toxoplasmose, grippe ou herpès) ou par le sujet pendant l’enfance. Ces résultats suggèrent que des dysfonctionnements de la réponse immunitaire et inflammatoire, provoqués par l’exposition aux infections périnatales, pourraient participer à l’apparition et au développement de la maladie.
D’autres voies sont également à l’étude. Chez 20% des patients souffrant de schizophrénie, on retrouve des auto-anticorps (des anticorps produits par le sujet contre lui-même) perturbant le fonctionnement de certains récepteurs neuronaux.
Une autre étude montre que l’inflammation chronique observée chez certains patients est associée à un niveau intellectuel plus bas et à des déficits cognitifs plus prononcés, suggérant que l’inflammation pourrait produire un « vieillissement précoce » du cerveau.
Enfin, d'autres travaux ont établi une corrélation entre la présence de marqueurs inflammatoires et la réponse au traitement médicamenteux, laissant entrevoir la possibilité de prédire la réponse au traitement et d'affiner le choix des stratégies thérapeutiques proposées aux malades.*
Véritable pendant des travaux en génétique, l’identification des facteurs de risque environnementaux (inflammatoires, infectieux, toxiques, migration…) par l’étude descriptive de grandes populations est un autre enjeu majeur de la recherche sur la schizophrénie.
Les travaux les plus récents combinent les approches. Ils s’intéressent plus spécifiquement à l’interaction entre facteurs génétiques et environnementaux dans le déclenchement et l’évolution de la maladie. C’est le cas du projet européen EU-GEI, dont les équipes de la Fondation FondaMental sont partenaires.
Le fonctionnement du système nerveux central concentre également l’attention des équipes de recherche. Une autre hypothèse formulée est que des perturbations précoces dans la maturation du système nerveux central (liées aux stress précoces) pourraient occasionner des dysfonctionnements cérébraux, en particulier des altérations des connexions entre les neurones. Cette dysconnexion aurait des conséquences au moment de l’adolescence (période charnière de remaniements cognitifs intenses et de chambardements hormonaux) et donc favoriserait l’émergence de la maladie.
Les différents axes de recherche explorés confirment l’existence de plusieurs modèles de compréhension de la schizophrénie. Ceci explique la grande hétérogénéité des formes cliniques de la maladie. L’identification de sous-groupes homogènes de patients et des marqueurs biologiques (moléculaires, génétiques, d’imagerie…) qui leur sont associés est un des grands enjeux des recherches conduites.
La Fondation FondaMental mène une vaste étude de cohorte (PSY-COH) auprès de jeunes patients, dont les objectifs sont multiples : améliorer le diagnostic précoce, mieux caractériser la schizophrénie, identifier les stratégies thérapeutiques les plus adaptées en fonction du profil des patients et découvrir de nouvelles voies thérapeutiques.
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Vous trouverez ci-après une sélection non exhaustive de romans, d'essais, de témoignages ou de BD qui abordent le sujet de la schizophrénie. La maladie y tient tantôt une place centrale, tantôt plus anecdotique. Ces oeuvres offrent un regard subjectif sur la maladie.
Accompagner les enfants et les aider à mieux comprendre la maladie d'un proche.
, Dominique de Saint-Mars, éditions Synapsespoir: Ouvrage à destination des enfants pour comprendre les schizophrénies, ces maladies si difficiles à vivre mais qui se soignent.
Plusieurs films mettent en scène des personnages souffrant de schizophrénie, faisant de la maladie le sujet central de l'oeuvre ou bien une dimension parmi d'autres. Ci-après quelques références d'oeuvres documentaires ou de fiction qui proposent un regard personnel sur la maladie et ses conséquences pour les personnes qui en sont atteintes.