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Troubles du spectre de l'autisme et Covid 19

Publié : 27 avril 2020

Concilier au mieux la situation de confinement avec un trouble du spectre de l'autisme : conseils, recommandations, et ressources

Cette fiche a été réalisée par les équipes des Centres Experts troubles du spectre de l’autisme sans déficience intellectuelle du Centre Hospitalier Charles Perrens à Bordeaux et de l'Hôpital André Mignot à Versailles. 
Nous remercions tout particulièrement le Dr Carline Bernard & David Monnet.
 
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Le message du Dr Carline Bernard, CHS Charles Perrens à Bordeaux, à l'attention des personnes adultes avec un trouble du spectre de l'autisme

“La période que nous traversons peut être très éprouvante et bousculer vos habitudes de vie, vos routines, vos repères, tous si précieux pour votre bon fonctionnement. Pour vous aider à y faire face, nous avons rassemblé conseils et recommandations sur les conduites à tenir et les ressources disponibles. Si chacun d’entre vous a su/pu tirer profits de ses propres ressources et celles de son entourage pour composer avec cette situation inédite, nous espérons que ces éléments vous permettront de préserver vos rythmes de vie et vous seront utiles en cas de besoin.”
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Le confinement peut être source d’anxiété, d’inquiétudes pour soi et ses proches, et d’une aggravation de l’isolement social, pouvant générer irritabilité, impression de perte de contrôle, frustration, colère, ou perturbations du sommeil.
 
Dans ce contexte exceptionnel, des modifications de nos habitudes, l’apparition ou la majoration d’un mal-être, un impact sur notre fonctionnement, sont attendus. On peut ainsi, par exemple, se sentir triste, avoir des difficultés d’endormissement ou être angoissé. 
 
 

 

1) CONFINEMENT ET ETAT PSYCHOLOGIQUE

La quarantaine ou le confinement peuvent avoir un impact sur notre humeur et notre état psychologique :
 
  • Ils sont source de multiples émotions négatives : anxiété, nervosité, injustice, irritabilité, colère, lassitude, ennui ;
  • Ils peuvent laisser place à l’émergence de symptômes non spécifiques très variés tels que insomnies, sensation d’engourdissement ou de faiblesse du corps, difficultés de concentration, indécision, perte de l’envie, perte de la motivation, voire même difficultés de projection dans l’avenir ;
  • Ils peuvent également conduire à une perte de repères.
Bien que pouvant être désagréables au quotidien, elles ne sont pas obligatoirement le reflet d’un état dépressif. Elles sont observées chez tout un chacun en pareille situation, et il existe des outils qui peuvent vous permettre de gérer ces émotions négatives (cf. Boîte à Outils).
 
Afin de limiter l’impact émotionnel négatif du confinement, il est important de se rappeler qu’il s’agit d’une situation temporaire et que nous sommes tous concernés, quelles que soient nos particularités de fonctionnement.
 
+ Avoir accès ou rechercher constamment des informations peut être anxiogènes et nous vous conseillons d’éviter de regarder les chaînes d’informations continues car cela peut générer des anxiétés inutiles. Pour vous tenir informés de la situation en France et dans le Monde, une fois par jour suffit (informations télévisées/journal/ http://bit.ly/Solidarites-sante-gouv-covid19), à un moment dédié et sur un temps défini.

> Si vous en ressentez le besoin, vous pouvez recourir aux plateformes de soutien psychologique mises en place dans notre pays :

Au niveau national par exemple, vous pouvez contacter :
  • GNCRA : https://gncra.fr/soutien-aux-adultes-autistes / → vous serez contactés dans les 24h (sauf weekend) pour un échange avec un professionnel de CRA, et un suivi pourra être proposé, si nécessaire.
  • Autisme Info Service : 0800 71 40 40 (plateforme d’écoute renforcée pendant le confinement) → si votre demande ne concerne pas un besoin d’écoute et de conseil mais plutôt des questions d’ordre pratique.
  • CovidEcoute : https://covidecoute.org → service gratuit proposé à toute personne en proie à une détresse psychologique liée à l’épidémie de Covid-19 et au confinement.
Plus localement, vous avez également la possibilité de vous rapprocher directement des Centres Ressources Autisme (CRA).
Tous sont joignables aux numéros habituels, et certains ont mis en place des Hotlines (numéro spéciaux) pour répondre à vos questions. Vous trouverez leurs coordonnées ici : https://gncra.fr/les-fiches-des-cra/
 
Toutes les équipes du réseau des Centres Experts TSA sans déficience intellectuelle sont également disponibles pour vous répondre et vous accompagner dans cette période. Toutes sont joignables par mail ou par téléphone aux numéros habituels. Retrouvez les plaquettes d'information et les contacts des Centres Experts FondaMental.

> En cas d’apparition ou d’aggravation de vos symptômes psychiatriques

Contactez par téléphone votre médecin psychiatre (en ville, au CMP ou à l’hôpital) pour obtenir des conseils sur la conduite à tenir.

> En cas d’impossibilité et d’extrême urgence psychiatrique

Il est toujours possible de consulter dans les structures d’urgence habituelles (SAU, Centres d’Accueil et de Crise)  

2) LE CONFINEMENT NE DOIT PAS RENFORCER L’ISOLEMENT SOCIAL

L’isolement social et le repli sur soi sont d’autres symptômes que la crise actuelle peut aggraver.
 
En ces temps de confinement, même si on ne peut pas voir ses proches, il est important de garder contact et de communiquer régulièrement avec eux (par les moyens de votre choix :  messages, téléphone, visio, etc.), pour prendre de leurs nouvelles et également leur donner des vôtres

3) AUTORISATIONS DE SORTIE

Les dérogations concernent les :
 
déplacements entre le domicile et le lieu d’exercice de l’activité professionnelle, lorsqu’ils sont indispensables à l’exercice d’activités ne pouvant être organisées sous forme de télétravail (sur justificatif permanent) ou déplacements professionnels ne pouvant être différés
 
déplacements pour effectuer des achats de première nécessité dans des établissements autorisés (liste sur gouvernement.fr)
 
>  déplacements pour motif de santé
 
déplacements pour motif familial impérieux, pour l’assistance aux personnes vulnérables ou la garde d’enfants
 
déplacements brefs, à proximité du domicile, liés à l’activité physique individuelle des personnes, à l’exclusion de toute pratique sportive collective, et aux besoins des animaux de compagnie.
 
En cas de déplacement, vous devez avoir sur vous une attestation de déplacement dérogatoire que vous pouvez télécharger, imprimer et remplir :
 
> En tant que personne en situation de handicap, vous bénéficiez d’un droit de sortie élargie :
- Sorties non limitées à 1 heure et à 1 km du domicile
- Sorties non limitées dans leur fréquence et leur objet
 
En cas de contrôle par les forces de l’ordre, vous devrez cependant justifier d’un document attestant de la situation particulière de handicap.
 
Si vous vous voyez refuser ce droit de sortie élargie, vous pouvez remonter l’information à l’ARS de votre région ainsi qu’à la Préfecture. 
 

4) PRENDRE SOIN DE SOI ET DES AUTRES

L’assouplissement cité plus haut doit s’accompagner d’un strict respect des “gestes barrières” impératifs pour la sécurité sanitaire de tous.
 
Face au coronavirus, il existe des GESTES SIMPLES pour préserver votre santé et celle de votre entourage :
 
Se laver très régulièrement les mains (savon ou gel hydro-alcoolique)
Tousser ou éternuer dans son coude ou dans un mouchoir
Utiliser des mouchoirs à usage unique et les jeter
Saluer sans se serrer la main, éviter les embrassades
Éviter les déplacements et les contacts 

5) CONSIGNES EN CAS DE SYMPTÔMES GRIPPAUX

En cas de fièvre, ne prenez pas d’anti-inflammatoire non stéroïdiens (AINS) type ibuprofène (advil®) ou kétoprofène (biprofenid®) ou diclofénac (voltarène®). Nous vous invitons à ne prendre UNIQUEMENT que du paracétamol (doliprane® → maximum 1g x 4/j). 
 
Si vous avez des questions concernant le coronavirus : contactez le 0800 130 000 (appel gratuit).
 
En cas de gêne respiratoire ou de malaise : contactez le 15. 

6) SUIVI PSYCHIATRIQUE

> Les consultations

Les services de psychiatrie font tout leur possible, selon les mesures de restrictions propres à chaque structure, pour maintenir votre suivi psychiatrique.
+ Le suivi peut être par téléphone ou par télémédecine, et selon les situations, en consultations présentielles.
+ Chaque situation est particulière et le suivi sera adapté en fonction de vos besoins.
+ L’objectif est de limiter au maximum vos déplacements sur les lieux de soins pour éviter les contaminations, la vôtre en priorité, mais aussi celles des personnels de santé. 

> Les médicaments

Prenez votre traitement tel que prescrit habituellement, sans modifier les posologies et en évitant tout arrêt de votre propre initiative
Votre ordonnance, même périmée, permet d’obtenir la délivrance de votre traitement dans votre pharmacie habituelle. En cas de doute, contacter votre médecin traitant ou votre psychiatre référent par téléphone.

7) HYGIENE DE VIE ET RYTHME QUOTIDIEN

Cette période de confinement bouscule nos habitudes et notre rythme de de vie. Nous vous invitons à conserver de bonnes pratiques d'hygiènes de vie, en particulier sur les cycles veille/sommeil et de repas, de même qu’une bonne hygiène corporelle, en évitant de rester en pyjama toute la journée.

> Maintenez des activités physiques et de bien-être

Entre 30 min et 1 heure par jour, le matin ou en début d’après-midi
Limitez la consommation de tabac et d’alcool (seuil recommandé par la Haute Autorité de Santé : max 2 verres/j, 5j/7 soit 10 verres max/sem)
Il est recommandé de ne pas consommer de drogues

> Veillez à votre alimentation

Privilégiez une alimentation équilibrée
Evitez la consommation excessive de boissons sucrées (de type soda)
Evitez la consommation d’excitants en trop grande quantité ou après 16h (thé, café, vitamine C, Coca-Cola)
Café / Thé: privilégiez une consommation le matin au réveil ou à midi (consommation maximale conseillée : 1 à 2 tasses par jour)
Evitez les repas copieux le soir et l'alcool au dîner

> Bien être

Nous vous recommandons de maintenir des activités quotidiennes, telles que la lecture, les films, la musique, la visite virtuelle de musées...
Vous pouvez également pratiquer la relaxation ou la méditation une fois par jour, ou simplement vous octroyer un temps calme, sans stimulation extérieure (par exemple, allongé sur votre lit avec un casque anti-bruit)
Adonnez-vous à vos centres d’intérêt spécifiques, tout en vous fixant des moments dédiés et des durées précises pour le faire
Si vous vivez seul, prenez du temps (30 minutes) pour parler à un proche (message, téléphone, visio)
Si vous ne vivez pas seul, prenez du temps pour vous (isolez-vous dans un endroit calme) ; pensez à prévoir ce temps dans votre journée et à en informer votre entourage, de façon à ce cela soit respecté par tous. 
Si vous avez des enfants, cette période inhabituelle peut augmenter leurs sollicitations à votre égard et leur recherche d’affection.

8) PRÉPARER LA SORTIE PROCHAINE DU CONFINEMENT 

Avis d'expert: David Monnet, psychologue clinicien à l'Hôpital André Mignot à Versailles

“Par certains aspects, le confinement a pu imposer un répit aux personnes présentant un TSA: moins d'interactions sociales, moins de confrontations à des stimulations sensorielles extérieures, moins d’imprévus, moins d’injonctions à des ajustements réguliers…  Si cette période peut être l’occasion pour certains de se ressourcer, de réduire leur exposition à des facteurs de stress extérieurs, de se reposer en suivant leur rythme, la sortie progressive du confinement pourra être source de changement, d’appréhensions et de fatigue. Nous avons ainsi voulu proposer des méthodes et informations pouvant aider les personnes présentant un TSA à anticiper et préparer l’après-confinement et la reprise progressive du fonctionnement général mais également à identifier les signes précoces d’épuisement et d’impacts psychologiques. 

> S'approprier les gestes barrières

Le port d’un masque et de gants vont s’intégrer dans nos habitudes pour au moins plusieurs mois, et ce, dans l’intérêt sanitaire commun.
 
Si un inconfort dans leur port est attendu, nous allons devoir composer avec celui-ci. Afin de limiter les résistances éventuelles, des techniques d’habituation existent et permettent d’intégrer le port des gants et masque même avant les directives gouvernementales. Il peut s’agir de commencer à porter le masque et les gants quelques minutes par jour, puis de façon régulière en intégrant cela dans vos routines.
 
De nombreux tutoriels existent et permettent de créer vos propres masques avec des matériaux qui vous sembleraient moins dérangeant.

> Reprise du rythme

Après plusieurs semaines de confinement, vous avez peut-être mis en place de nouvelles routines, de nouvelles habitudes de vie. Cette adaptation, efficiente en période de confinement, ne le sera sûrement plus à la reprise de vos activités antérieures, et va donc à nouveau devoir changer. Si vous êtes en situation d’emploi par exemple, vous allez peut-être retourner sur votre lieu de travail ; il faudra alors repenser l’organisation du quotidien (heures de lever et de coucher, heures des repas, temps libres...). 
 
Si vous aviez maintenu des routines proches de ce que vous faisiez avant le confinement, la reprise du rythme en sera d’autant plus facile.
 
Quoi qu’il en soit, ayez bien en tête que la sortie du confinement, et donc la reprise de votre rythme, sera progressive et se fera par étapes.

> Investir les interactions sociales

Pour certains, le confinement a pu apaiser l’anxiété générée par les interactions sociales en période ordinaire. La sortie de cette phase pourrait alors être source d’angoisse et d’appréhension (pour la gestion de ces émotions : cf. Boîte à Outils à la fin de l’article).
 
Réinvestir les contacts sociaux peut être bénéfique et/ou nécessaire à la reprise de vos activités, permettant également la relance de vos prises en charge par les différents professionnels qui vous suivent habituellement (psychologue, orthophoniste, psychomotricien…), et donc la poursuite de l’amélioration de votre qualité de vie.
 
De plus, si la situation actuelle est nouvelle, n’oubliez pas que vous avez des ressources personnelles pour vous ajuster aux situations de stress auxquelles vous avez été confrontés par le passé. Ces ressources antérieures restent acquises et mobilisables. 

> Gestion des stimulations sensorielles 

La sortie progressive vous amènera à être confronté et à devoir composer avec de multiples sources de stimulation avec lesquelles il pouvait vous être coûteux de vivre avant le confinement.
 
Afin de préparer l’exposition à ces informations sensorielles multiples, il semble intéressant de relire ou découvrir les éléments de définition et méthodes proposés par l’équipe du CRA d’Alsace → téléchargeable en cliquant ici

> Savoir quand demander de l’aide

Il peut être difficile d’identifier des changements subtils de notre fonctionnement de même que l’impact qu’un événement peut avoir sur nous. Pourtant il est dans votre intérêt, celle de votre qualité de vie mais également celle de votre entourage, de connaître l’impact du contexte sanitaire actuel sur vous. 
 
Un premier outil, peut être de répondre au questionnaire de stress immédiat (L. Crocq, D. Cremniter et J.-M. Coq) → téléchargeable en cliquant ici .
Cotez de 0 (symptôme absent) à 5 (symptôme très intense) l’intensité des 20 symptômes qui ont éventuellement marqué votre expérience vécue au moment de l’événement. Faites la somme de vos réponses. Si votre score total est égal ou supérieur à 50, une prise de contact avec un/e psychologue et/ou psychiatre semble pertinente afin de vous accompagner dans la gestion de la crise et la valorisation de vos ressources d’acceptation et d’ajustement au stress.
 
Ensuite, si le contexte actuel vous a contraint à des modifications de vos habitudes et de votre gestion de votre quotidien, certains signes pourraient être des alertes que la reprise de votre rythme pourrait bénéficier d’un accompagnement spécifique : perte d’appétit, perturbation du sommeil, sensation de fatigue intense, évitement de situations du quotidien, voire besoins majorés de décharge émotionnelle et/ou physique. Des ressources sont mises en place par les associations ainsi que les services publics et privés. (cf. Boîte à Outils à la fin de l’article).

9) BOITE A OUTILS 

Voici des exemples de ressources à votre disposition pour vous aider à maintenir des activités, vous divertir, et prendre soin de vous pendant cette période.

> CÔTÉ ADULTES

+ “Petit manuel de survie en confinement à l'usage des personnes sur le spectre autistique et/ou isolées et/ou avec troubles mentaux et de leur entourage”, rédigé par Aurélie Raidron. Il s'adresse aux personnes sur le spectre de l'autisme autonomes → téléchargeable en cliquant ici 
 
+ “Petit guide à l’usage des adolescents et adultes” proposé par l’équipe pluridisciplinaire pour adolescents et adultes du CRA Centre Val de Loire → téléchargeable en cliquant ici  
 
+ “Fiche conseils pour les personnes autistes adultes pendant le confinement” créée par le GNCRA → téléchargeable en cliquant ici
 
+ “Conseils pouvant être utiles durant cette période de cohabitation particulière liée au confinement avec votre adolescent ou jeune adulte présentant un TSA” créée par l’AP-HM → téléchargeable en cliquant ici 

> CÔTÉ PARENTS

+ Un programme de soutien à la parentalité, bien évalué, est actuellement mis à disposition avec des effets positifs sur les compétences parentales, le sentiment d’efficacité, la gestion des troubles type opposition/agressivité… :  www.triplep-parentalite.fr 
 
+ L’ensemble des professionnels du service de pédopsychiatrie de l’Hôpital Robert Debré a partagé des fiches pratiques accessibles sur le site internet suivant : https://www.pedopsydebre.org/fiches-pratiques 

> CÔTÉ ENFANTS

 
+ Cours gratuits en ligne dans les matières scolaires : LogicielEducatif.fr 
 
+ Vidéos ludiques de culture générale pour les 3/12 ans : Okoo (France television) https://www.france.tv/okoo/

> CÔTE CULTURE

+ Ce site répertorie différentes activités possibles en période de confinement, ainsi que les liens pour y accéder 
 
+ Visites virtuelles de musée, expositions virtuelles : Louvre, musées et monuments de la ville de Paris,  ainsi que divers musés à l’étranger
 
+ Livres numériques en ligne de la Bibliothèque Nationale de France : Gallica 
 
+ Différents acteurs du monde culturel mettent ligne en libre accès concerts, spectacles, opéras, musiques (par exemple l’Opéra de Paris)
 
+ Il existe de même de multiples cours en ligne, touchant tous les domaines et disciplines. Vous en trouverez de nombreux sur la plateforme MOOC

> CÔTE SPORT

+ Pour faire du sport à la maison : https://conseilsport.decathlon.fr 
 
+ Référentiel d'exercices physiques et cardio adaptés au domicile : Téo Foucher, Enseignant en Activité Physique Adaptée spécialisé en Autisme, est à l’origine de ce référentiel d’exercice physique. Il favorise la prévention, la réadaptation et l’éducation de la personne avec TSA, par la pratique d’une activité physique au domicile et notamment lorsqu’un cadre de confinement lui est imposé. → téléchargeable en cliquant ici
 
+ Plein de cours de boxe, fitness, pilates, stretching, renforcement musculaires en ligne : https://www.sortiraparis.com/actualites/coronavirus/articles/211814-coronavirus-lesalternatives-gratuites-pour-faire-du-sport-a-la-maison
 
+ Yoga : par exemple la chaîne YogaCoaching sur youtube ou l’application Down Dog (gratuite jusqu’à la fin du mois de mai)

> CÔTE BIEN ÊTRE / SOINS

Relaxation
application sur smartphone de respiration en cohérence cardiaque : Respirelax
 
Méditation pleine conscience
Exercices de méditation proposés sur CovidÉcoute par Stéphany Pelissolo, psychologue clinicienne
Application sur smartphone : https://www.petitbambou.com/fr/
 
Remues-méninges
Applications sur smartphone : Neuronation / Happyneuron (partie grauite puis payant) / Lumosity (payant)
 
Application de coaching
Monsherpa : propose suivi des symptômes, conseils pratiques et boite à outils pour gérer le confinement, avec des conseils adaptés aux patients souffrant de trouble psychiatriques
Owlie : application sur smartphone qui propose un chatbot mais surtout une boite à outils de gestion du confinement et des émotions
Emoteo : application centrée sur la gestion des émotions. 
 

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