Quels sont les enjeux de prise en charge liés à la schizophrénie ?
La schizophrénie demeure encore l’une des maladies les plus mystérieuses et les plus sévères de la psychiatrie. L’OMS classe la schizophrénie dans le groupe des 10 maladies qui entraînent le plus d’invalidité. Elle se caractérise de façon schématique par une perte de contact avec la réalité, un retrait du contact avec le monde et une altération des processus de pensée. On y retrouve un ensemble de symptômes dont les principaux sont les idées délirantes, notamment hallucinations auditives ou visuelles, les perturbations du cours de la pensée et de l’affectivité durant une période prolongée (au moins 6 mois). Il faut savoir que l’évolution souvent chronique entraîne le risque d’un handicap psychique majeur.
La schizophrénie débute généralement à la fin de l’adolescence et a un impact fonctionnel important, invalidant fortement la personne qui en est atteinte. Le délai avant le premier traitement est de plus de 5 ans en moyenne. Or, plus on tarde à traiter et plus les conséquences à long terme peuvent être importantes avec un risque accru de chronicité. Cette maladie est un facteur majeur de désocialisation et de précarité. L’espérance de vie des patients en est très altérée (notamment du fait d’un risque accru de suicide et de maladies métaboliques associées non ou mal prises en charge)
Pourquoi avoir créé un réseau des Centres Experts FondaMental dédié à la schizophrénie ?
Ce que nous avons voulu créer, c’est un dispositif complémentaire de l’offre de soin existante, répondant au besoin d’une évaluation précise et exhaustive de l’état des patients afin d’aider au diagnostic pour certains, d’améliorer leurs capacités fonctionnelles à travers la proposition de stratégies thérapeutiques personnalisées et, enfin, de permettre l’évaluation de leur état de santé physique pour mieux prendre en charge les différentes comorbidités (ou affections associées).
Il nous semblait également indispensable de se donner les moyens de mieux connaître cette maladie et de mieux caractériser son évolution. C’est pourquoi les Centres Experts FondaMental répondent aussi au besoin crucial de données qualifiées sur le long terme : nous recueillons ces données pour constituer une base de données anonymisées destinée exclusivement à la recherche. Ce réseau s’appuie sur des équipes pluridisciplinaires composées de médecins, psychologues, neuropsychologues et chercheurs, spécialisés sur cette pathologie. En ce sens, les Centres Experts FondaMental constituent ainsi de véritables plateformes à l’interface entre le soin et la recherche.
Que proposent concrètement ces Centres Experts FondaMental Schizophrénie ?
Aujourd’hui, les 10 Centres Experts Schizophrénie présents sur le territoire national offrent un service de pointe aux psychiatres et médecins généralistes qui leur adressent des patients. Ils sont spécialisés dans l’évaluation, le diagnostic et l’aide à la prise en charge de la maladie. Ils proposent la possibilité d’un bilan exhaustif et systématisé réalisé en hospitalisation de jour ou complète. A l’issue de cette évaluation, ils adressent ensuite un compte-rendu détaillé au médecin référent, accompagné de recommandations thérapeutiques. Les patients sont ensuite suivis lors de consultations annuelles. Ce dispositif bénéficie ainsi aux patients, mais il permet également aux chercheurs de recueillir des données essentielles à la compréhension de la schizophrénie.
Aujourd’hui, en 2015, quel en est le bilan ?
Depuis la création du réseau, nous avons reçu et inclus plus de 450 patients. De plus, à côté de notre mission de soin, nous travaillons à favoriser la diffusion de thérapeutiques innovantes, comme la psychoéducation et la remédiation cognitive.
Quelles sont les perspectives ?
Afin de pouvoir rendre ce dispositif de soin encore plus accessible, nous travaillons à en renforcer le maillage territorial via la création de Centres collaboratifs. Ces centres, adossés des Centres Experts, disposeraient des mêmes outils et standards d’évaluation. La participation aux projets de recherche serait dans ce cas-là possible.
