Témoignages

Rencontre avec Marie-Jeanne Richard, présidente de l’Unafam

Publié : 08 janvier 2020

Marie-Jeanne Richard est présidente de l’Unafam (l’union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques). Elle nous livre un véritable plaidoyer pour la recherche en psychiatrie et nous fait part des attentes des familles.

Quelle place tient pour vous la recherche en psychiatrie ?

Il y a une phrase de Saint Exupéry qui est pour moi très importante : « l’impossible recule toujours lorsqu’on marche vers lui ». On sait aujourd’hui que nos connaissances avancent à petit pas, mais qu’elles peuvent être sources, nous l’espérons, de profondes transformations.
 
Pour les familles, le déploiement des innovations, tant dans les soins que dans l’accompagnement, est trop souvent ralenti, freiné je dirais même, par les résistances au changement.
 
 
 
A l’Unafam, nous estimons que ce qui est complexe doit être étudié à grandes enjambées.

Qu’attendez-vous de la recherche en psychiatrie ?

Nos attentes sont protéiformes. Nous attendons évidemment que la recherche permette de développer une médecine fondée sur les preuves. Mais nous attendons aussi qu’elle permette de mettre en oeuvre les valeurs auxquelles nous, Unafam, nous croyons.

Quelles sont ces valeurs ?

En premier lieu, il y a la convention internationale relative aux droits des personnes en situation de handicap. Les usagers de la psychiatrie sont des citoyens. Affirmer qu’ils sont des citoyens comme les autres est extrêmement important pour nous. Il faut construire les conditions pour que leur parole soit entendue, soutenir toutes les pratiques orientées rétablissement. La recherche peut et doit y aider.
 
 
Nous souhaitons que le respect des droits du patient soit au coeur des réflexions, des démarches et des pratiques.
 
Pour nous, cela passe par la co-construction de parcours de soins et de parcours de vie pour une réelle transition vers une société inclusive. Le respect du patient à l’accueil, le respect du patient à l’accès aux soins, le respect du patient dans son choix du médecin, le respect du citoyen par l’écoute, par la bienveillance que l’on va lui apporter, la prise en compte des effets indésirables des traitements sont autant de principes qui doivent irriguer les pratiques du soin et guider la recherche.
 
Sur ce dernier point notamment, si on veut qu’il y ait une compliance au traitement, il faut prendre en compte les effets indésirables. Il est absolument essentiel que l’on puisse fournir à la personne le meilleur traitement possible. Pour cela, il est déterminant que les recherches se poursuivent, et même se développent.

Quelle complémentarité voyez-vous entre l’entourage du patient et la recherche ?

A l’Unafam, nous sommes bien sûr très attentifs à l’entourage familial : il est important que les familles soient formées et informées.
 
 

Nous sommes une formidable potentialité d’aide pour nos proches.

 
Le Dr Julien Dubreucq, qui est intervenu lors de notre récent colloque, a déclaré que « la communauté est une oasis de ressources ». Et je pense que nous, en tant qu’aidants familiaux, nous sommes aussi cette oasis de ressources, parce que nous sommes le premier lien. Et ce lien est extrêmement important.
 
La recherche peut éclairer le chemin. Des travaux ont déjà permis de construire des programmes d’éducation thérapeutique pour les familles. Nous espérons que d’autres, à venir, contribueront à approfondir la réflexion et à doter les proches de nouveaux outils.

La recherche en psychiatrie est loin d’être une priorité. Quel message souhaitez-vous passer aux décideurs ?

Nous rejoignons le combat de la Fondation FondaMental et souhaitons qu’il y ait un Institut National de la Recherche sur les maladies ET sur les handicaps psychiques.
 
Il faut pour cela des budgets recherche à la hauteur des enjeux. Et nous savons que ce n’est pas le cas en France.
 
Nous avons besoin de recherches coordonnées, multidisciplinaires, introduisant clairement les pairs aidants, qu’ils soient usagers ou représentant des familles.
 
Nous pensons également qu’il faut ouvrir un chantier de travail autour du handicap psychique, qui reste aujourd’hui impensé par nos politiques publiques. Ce n’est pas parce qu’il y a des hauts et des bas qu’il faut dire c’est complexe et s’arrêter là. Il est important de l’étudier et de mettre en oeuvre les soins qui vont permettre que ce handicap diminue.
 

Nous souhaitons un Institut National de la Recherche sur les maladies ET sur les handicaps psychiques.

 

Avez-vous un voeu ?

Difficile de ne faire qu’un voeu.
 
Disons qu’au-delà des moyens financiers indispensables pour permettre la transformation de la psychiatrie, je crois que nous devons travailler contre le désamour des plus jeunes.
 
J’ai eu l’occasion de rencontrer des jeunes psychiatres qui s’inquiétaient de la faible attractivité de leur discipline au concours de l’internat. Cela signifie que, dans l’année qui vient, des postes resteront vacants et qu’il y aura encore moins d’internes en psychiatrie.
 
Dans ce contexte, je pense qu’il est important de donner à la psychiatrie ses lettres de noblesse si l’on veut que des jeunes s’investissent, dans les soins bien sûr, mais aussi dans la recherche.
 
Pour ce faire, il faut sortir de l’inertie actuelle et de l’hétérogénéité des pratiques de soins. L’innovation émerge mais elle doit être évaluée pour créer les conditions de son déploiement si l’efficacité est avérée.
 
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