Troubles bipolaires
Les troubles bipolaires, complexes et diagnostiqués trop tardivement
Les troubles bipolaires, au 6ème rang mondial des handicaps
Maladie psychiatrique chronique, les troubles bipolaires touchent entre 1 et 2,5 % de la population, soit entre 650 000 et 1 650 000 personnes en France. Ils apparaissent majoritairement entre 15 et 25 ans et persistent toute la vie. L’Organisation mondiale de la santé (OMS), les placent au 6ème rang mondial des handicaps, les personnes souffrant de trouble bipolaires présentant une espérance de vie réduite de 10 ans en moyenne par rapport à la population générale. Les épisodes dépressifs peuvent fréquemment déboucher sur des tentatives de suicide : 20% des patients atteints de troubles bipolaires non traités décèdent par suicide. Par ailleurs, les troubles bipolaires s’accompagnent d’une forte comorbidité, c’est-à-dire que d’autres troubles se sur-ajoutent à la maladie (usage d’alcool ou de substances toxiques, diabète, cholestérol, etc.), faisant par exemple encourir aux patients le risque de présenter d’autres maladies, dont des pathologies cardiovasculaires par exemple. Enfin, les conduites à risque (sexualité, addictions, dépenses) sont fréquentes et associées au handicap.
Le cycle des épisodes d’euphorie et de dépression
Si la bipolarité suscite depuis quelques temps un regain d’attention des médias et du grand public, elle n’a rien de récent. Autrefois identifiée sous le terme de psychose maniaco-dépressive, on lui préfère désormais le qualificatif de troubles bipolaires en raison de la diversité des formes cliniques que peuvent présenter les personnes. Les troubles bipolaires se caractérisent par l’alternance de phases euphoriques (ou maniaques) et de phases dépressives. La durée des épisodes peut varier de quelques jours à quelques semaines ou mois. Connaître l’intensité et la durée de ces épisodes aigus, et identifier les symptômes qui accompagnent la maladie est essentiel pour déterminer la forme de bipolarité dont souffre le patient.
Au quotidien, des symptômes invalidants
La bipolarité est une maladie contraignante, affectant la vie quotidienne. Elle peut concerner différents domaines comme les capacités cognitives - en perturbant la mémoire ou l’attention des patients -, leur sommeil - une insomnie sans fatigue peut être le signe d’un épisode maniaque - ou encore se manifester à travers une fatigue excessive. Elle se caractérise également par des difficultés pour gérer ses émotions, et cette hyperréactivité émotionnelle s’incarne dans des comportements irritables, colériques. Elle peut aussi s’associer avec des troubles anxieux.
Un retard de diagnostic alarmant
Mais c’est le retard de diagnostic qui pénalise le plus les patients. On estime à 10 ans en moyenne le temps écoulé entre un premier épisode et l’instauration d’un traitement adapté. Ce décalage s’explique par la méconnaissance de la maladie de la part des médecins, qui associent souvent les symptômes de la bipolarité à ceux de la dépression. Si bien qu’actuellement, 40 % des dépressifs pourraient en réalité souffrir de bipolarité sans être diagnostiqués.
D'où viennent les troubles bipolaires ?
Les troubles bipolaires sont des maladies psychiatriques à hérédité complexe, c’est-à-dire qu’ils résultent de l’interaction entre des facteurs génétiques et des facteurs environnementaux. Si la génétique pèse pour 60 % dans l’origine des troubles, ceux-ci ne se déclenchent qu’en interaction avec un ou plusieurs facteurs environnementaux.
Les troubles bipolaires peuvent survenir chez n’importe quel individu, mais d’autant plus qu’il existe des antécédents familiaux. Il existe une forte vulnérabilité génétique chez les patients concernés, comme l’ont démontré les études d’épidémiologie génétique. Ainsi, le risque de développer des troubles bipolaires s’élève à 10 % environ pour un enfant dont l’un des parents souffre de la maladie. Si les deux parents sont touchés, ce risque se hisse à 30 %.
Le stress en première ligne
Parmi les facteurs environnementaux capables de révéler cette vulnérabilité génétique, le stress occupe une place importante et découle généralement d’épisodes de vie douloureux. Des facteurs très précoces tels qu’une naissance prématurée ou un accouchement difficile peuvent impacter le neuro-développement du bébé et contribuent à cette vulnérabilité. Plus tard, des stress liés à des violences physiques, émotionnelles ou sexuelles dans l’enfance ou l’adolescence présentent des effets similaires. Sans oublier les drogues et excitants comme le cannabis ou l’alcool qui opèrent comme des catalyseurs de la maladie.
L’influence des rythmes de vie et des saisons
Certains facteurs d’ordre chrono-biologique jouent également un rôle dans la maladie. Des troubles du sommeil - insomnies, hypersomnies - peuvent créer un déséquilibre des rythmes journaliers, également appelés rythmes circadiens. Non seulement ces altérations sont amplifiées lors des épisodes aigus mais elles prédisent les rechutes des patients. Les personnes atteintes de troubles bipolaires présentent aussi une plus grande vulnérabilité à l’effet des saisons. Ainsi, en hiver, les risques de développer une dépression sont accrus. De façon plus générale, toute source de perturbation des rythmes comme le travail de nuit, une déprivation de sommeil, un voyage avec décalage horaire, un accouchement peuvent influencer le cours des troubles bipolaires.
La piste immuno-inflammatoire
Par ailleurs, de récents travaux ont révélé que les patients atteints de troubles bipolaires présentaient des taux élevés de certains marqueurs immunitaires et/ou inflammatoires. Ce processus inflammatoire peut s’expliquer par des infections contractées particulièrement tôt dans la vie, pendant la grossesse ou en période périnatale. En cause notamment certaines infections virales comme l’herpès, ou parasitaires comme la toxoplasmose.
Tous ces facteurs d’ordre génétique, biologique, psychologique ou environnemental sont impliqués de façon variable selon l’histoire personnelle de chaque individu, faisant du développement de la maladie et de la prise en charge qui en résulte des cas uniques.
Comment soigne-t-on les troubles bipolaires ?
On ne guérit pas d’un trouble bipolaire : on y reste vulnérable tout au long de sa vie. Pour autant, les traitements actuels permettent de réduire très fortement les symptômes de la maladie et permettent de diminuer la fréquence et/ou l’intensité des rechutes. Plus le trouble est diagnostiqué tôt, plus les chances de rétablissement sont élevées. La prise en charge des troubles bipolaires repose sur trois piliers : les médicaments, les psychothérapies et le respect d’une bonne hygiène de vie.
Les thymorégulateurs en prévention des récidives
Parmi les médicaments, les stabilisateurs de l’humeur - également appelés thymorégulateurs - sont les plus souvent prescrits. Ils permettent de réduire la durée, la fréquence et l’intensité des épisodes aigus tout en augmentant les intervalles entre deux épisodes. Leur efficacité est mesurée au bout de un an minimum.
Le plus ancien et le plus efficace des thymorégulateurs est le lithium (sels de lithium). Entre 25 et 50% des patients bénéficient de ce traitement, considéré comme un des régulateurs de l’humeur les plus efficace. C’est également l’unique médicament efficace dans la prévention contre le suicide. Néanmoins, les sels de lithium entraînent parfois des effets secondaires incommodants comme le dérèglement de la thyroïde ou de la fonction filtrante des reins.
Des antiépileptiques ou antipsychotiques en première intention
C’est pour cela que les médecins privilégient souvent les traitements à base d’antiépileptiques ou d’antipsychotiques dits « atypiques ». Considérés comme des stabilisateurs efficaces de l’humeur, ils sont cependant moins bien tolérés sur le plan cognitif et métabolique. Pour choisir lequel de ces trois groupes de médicaments prescrire, les médecins s’appuient sur l’histoire de chaque individu, sur ses symptômes et sur l’évolution de la maladie, favorisant ainsi une approche personnalisée des traitements.
La psychothérapie et l’éducation thérapeutique en relais
Par ailleurs, les patients peuvent trouver du soutien auprès de psychothérapeutes. Différentes formes de psychothérapies (TCC, thérapie familiale, thérapie interpersonnelle et des rythmes sociaux, etc.) sont proposées, capables d’améliorer certains symptômes de la maladie . De la même façon, l’éducation thérapeutique est fortement recommandée. Elle vise à aider le patient à détecter les signes et symptômes annonciateurs de rechute et à mettre en place un plan d’action. Par ailleurs, elle joue un rôle actif dans la réduction des risques, à travers une meilleure gestion au quotidien des facteurs de stress mais aussi l’adoption d’un mode de vie plus équilibré (avoir un sommeil de qualité et régulier, faire de l’exercice et observer une alimentation saine). En cas de plaintes ou de déficits cognitifs, les approches de remédiation fonctionnelle et cognitive peuvent aider au quotidien à mieux vivre avec les problématiques liées à l’attention ou à la mémoire par exemple.
Le trouble bipolaire et sa prise en charge sous l’œil du psylab
Le Psylab, c’est une équipe de psychiatres qui vous propose de découvrir le monde fascinant de la psychiatrie. Des émissions variées pour changer de regard et déstigmatiser ces maladies. Ils ont consacré une émission aux troubles bipolaires qui dévoilent les clés d’une prise en charge efficace. Cette vidéo s’appuie sur un jeu vidéo, Bipolife®, qui n’est plus disponible aujourd’hui mais qui sert de prétexte pour traiter des différents enjeux de la prise en charge. A découvrir !
A quoi sert la recherche sur les troubles bipolaires ?
Comme pour les maladies cardio-vasculaires ou le cancer, qui ont vu les progrès de la recherche améliorer considérablement le pronostic des patients, le développement de nouveaux marqueurs biologiques et l’étude de facteurs de risques environnementaux devraient améliorer l’identification de sous-groupes de patients plus homogènes qui bénéficieront de stratégies thérapeutiques personnalisées.
Vers l’identification de marqueurs biologiques
Génétique, immunologie, imagerie cérébrale, chronobiologie, sont autant de domaines qui devraient conduire, à plus ou moins brève échéance, au développement de nouveaux outils diagnostiques, pronostiques et thérapeutiques. Par exemple, des études ont permis d’identifier de nombreux marqueurs génétiques. Egalement, les techniques d’imagerie cérébrale, à travers l’étude de l’anatomie et du fonctionnement du cerveau, ont permis de détecter des anomalies dans certaines zones comme l’amygdale ou l’hippocampe, impliquées dans le traitement des émotions, chez les patients atteints de troubles bipolaires même stabilisés La chronologie permet quand à elle de préciser les anomalies de sommeil et des rythmes de vie qui peuvent prédire les rechutes. En poursuivant ces pistes, les chercheurs espèrent non seulement identifier des marqueurs biologiques pouvant aider au diagnostic du trouble bipolaire mais aussi aider à prévenir les rechutes et personnaliser le traitement médicamenteux ou psychothérapeutique.
Remédiation neuropsychologique et fonctionnelle
Les troubles bipolaires peuvent, si on n’en freine pas l’évolution, entraîner des difficultés de fonctionnement cognitif chez 30 à 50 % des patients. Des dysfonctionnements de la mémoire, des fonctions exécutives, mais aussi de l’attention ont été observés. Ces atteintes ont pour conséquence de dégrader la qualité de vie des patients et de perturber leur vie sociale. Pour améliorer le fonctionnement cognitif des patients, il est nécessaire de proposer une prise en charge spécifique. Des travaux de recherche ont permis de tester l’efficacité de groupes de remédiation fonctionnelle et cognitive. Cette thérapie, adaptée au profil cognitif des patients, contribue à une réelle amélioration de leur quotidien.
Les apports de l’immunologie
Les travaux de recherche ont également dévoilé un risque accru de comorbidités en cas de trouble bipolaire, c’est-à-dire le risque de développer des maladies physiques au cours de l’évolution du trouble bipolaire. Ces pathologies, plus souvent associées au trouble bipolaire que la population générale, concernent les maladies cardio-vasculaires, le syndrome métabolique (hypertension, diabète, etc.) et les maladies auto-immunes. Ainsi, 20 % des patients bipolaires souffrent d’un syndrome métabolique, soit deux fois plus que dans la population générale. Les anomalies immuno-inflammatoires expliqueraient en partie ces associations, en raison de dysfonctionnements du système immunitaire révélées par des facteurs environnementaux (exposition à des infections ou à des traumatismes sévères pendant l’enfance).
Vers un mode de vie plus sain
Pour lutter contre ce phénomène, un dépistage automatique est indispensable, tout comme une prise en charge individualisée et un changement de mode de vie (alimentation, exercices physiques, sommeil et rythme de vie réguliers, etc.). C’est à cette même conclusion que sont arrivées les études menées sur l’existence d’anomalies du sommeil et sur le déséquilibre veille-sommeil dans le trouble bipolaire. Alors que plus de huit patients sur dix en rémission déplorent une mauvaise qualité du sommeil, les médecins peuvent proposer un accompagnement pour conduire le patient vers une vie plus régulière, plus saine et moins stressante.
Aides & Informations
Associations de référence sur les troubles bipolaires, lignes d’écoute, forums de discussion, aide juridique, sites d’informations, ouvrages médicaux de vulgarisation ou oeuvres littéraires et cinématographiques, nous vous proposons références et contacts pour aller plus loin.
Associations spécialisées sur les troubles bipolaires
- Argos 2001 : Association de malades atteints de troubles bipolaires et de leurs proches, qui a pour but d’aider à mieux gérer les difficultés liées à cette maladie.
- Bicycle : Association d’aide aux familles d’enfants et d’adolescents ayant un trouble de l’humeur (Hypersensibilité - Cyclothymie - Bipolarité).
- Etoile Bipolaire : Association venant en aide aux personnes souffrant de troubles bipolaires, ainsi qu’à leurs proches.
- Icebergs : Association gérée par des personnes atteintes de troubles bipolaires ou maniaco-dépressifs pour des personnes atteintes des mêmes troubles. Icebergs est structuré autour d’un GEM (groupe d’entraide mutuelle). Il s’agit d’une structure originale regroupant un collectif de personnes souffrant de la même maladie.
Autres sites d’information sur les troubles bipolaires
- Bipotes, le forum de discussion des bipolaires
- Bipolaire info : Site d’information à destination des parents d’enfants bipolaires.
- Bipolaire.org : Site d’information sur la bipolarité.
- Relief : Organisme québécois sans but lucratif venant en aide aux personnes souffrant de troubles anxieux, dépressifs ou bipolaires.
Associations généralistes
- Unafam : Association reconnue d’utilité publique qui accueille, soutient et informe les familles confrontées aux troubles psychiques d’un des leurs.
- FNAPSY : Fédération nationale des associations d’usagers en psychiatrie.
- Psycom : le Psycom est un organisme public d’information, de formation et de lutte contre la stigmatisation en santé mentale. Il aide à mieux comprendre les troubles psychiques, leurs traitements et l’organisation des soins psychiatriques. Il propose documents d’information, actions de sensibilisation et formations.
- France Dépression : Association de patients ayant pour but de soutenir les personnes souffrant de troubles dépressifs ou bipolaires, ainsi que leur entourage.
- Œuvre Falret : Association qui accompagne les personnes souffrant de troubles psychiques, pour leur permettre une vie épanouie.
- Phare Enfants-Parents : Association engagée dans la prévention du mal-être et du suicide des jeunes. Son premier objectif est d’aider les parents à soutenir leurs enfants en mal-être et de rassembler tous les acteurs pour une meilleure efficacité dans la prise en charge du jeune en difficulté.
Ecoute et soutien téléphonique
- Ecoute-famille – Unafam : 01 42 63 03 03. Du lundi au vendredi de 9h à 13h, et de 14h à 18h, des psychologues répondent aux proches des personnes souffrant d’un trouble psychique.
- Croix Rouge écoute : 0 800 858 858. De 10h à 22h en semaine, de 12h à 18h le week-end, service de soutien psychologique pour toute personne ressentant le besoin de parler.
- Fil Santé Jeunes: 0 800 235 236. Tous les jours de 9h à 23h, des professionnels de santé à la disposition des jeunes pour les informer et les conseiller.
- Phare Enfants-Parents : 01 43 46 00 62 du lundi au vendredi, de 10h à 17h. Association engagée dans la lutte contre le mal-être et la prévention du suicide des jeunes.
- SOS Amitiés : Association qui propose des écoutes anonymes pour mettre des mots sur la souffrance vécue et pouvoir prendre du recul. Consulter le site Internet pour trouver le n° local.
- SOS Suicide Phénix : 01 40 44 46 45
- Suicide Ecoute : 01 45 39 40 00
- La Porte Ouverte : Association qui propose un espace de parole et d’écoute, dans une démarche de soutien psychologique. Consulter le site Internet pour trouver le n° local.
Aides juridiques et informations sur les droits
- CISS : Collectif inter-associatif sur la santé. Informations pour les patients et usagers du système de santé.
- Ligne Santé Infos Droits : 01 53 62 40 30 Lundi, mercredi, vendredi : 14h-18h Mardi, jeudi : 14h-20h
- Psycom - Connaître ses droits
- Ariane-Paris : Association délivrant des informations juridiques aux familles confrontées aux souffrances et difficultés occasionnées par des maladies psychiques.
- Défenseur des droits
- Droits d’urgence
- FNAT : Fédération Nationale des Associations Tutélaires
- Handicap.fr : Aide et défense des personnes atteintes d’un handicap
Ressources bibliographiques
Les ressources bibliographiques ci-dessous ne sont pas exhaustives. Entre guide pratique, information sur la maladie et témoignages, ces références vous permettront d’aller plus loin à travers une première approche.
- Troubles bipolaires : les progrès de la recherche en 2022 : La Fondation FondaMental fait le point sur les avancées de la recherche réalisées dans ses Centres Experts Bipolaires en 2022.
- Maniaco-dépressif – L’Histoire de Pierre, Prs M.C. Hardy-Bayle et P Hardy, éditions Odile Jacob : Un patient et son médecin racontent chacun, par chapitre alterné, son côté de l’histoire. Le cas de Pierre contribue à mieux faire comprendre la maladie, ce que ressent le patient et comment son psychiatre agit.
- Vivre avec des hauts et des bas, Dr C. Gay et J.A. Genermont, éditions J’ai Lu : Ecrit à deux voix, ce livre entrecroise le récit de la profonde souffrance du patient, et la réponse médicale qui fait comprendre les objectifs du traitement. Des conseils précieux pour vivre et vaincre la maladie au quotidien.
- La maladie bipolaire expliquée aux souffrants, aux parents et aux proches, Dr R. Giachetti, éditions Odile Jacob : Ce livre au ton rassurant explique toutes les données scientifiques et pratiques nécessaires pour comprendre le trouble bipolaire, et surtout pour qu’il n’empêche pas une vie heureuse et féconde.
Ressources bibliographiques généralistes sur les maladies mentales
- Guérir la souffrance psychique, Pr JP. Olié, éditions Odile Jacob: Guérir la souffrance psychique est devenu possible car d’immenses progrès ont été réalisés au cours de ces dernières années dans les traitements.
- Retrouver l’espoir. Abécédaire de psychiatrie positive, Pr. A. Pelissolo, éditions Odile jacob : La psychiatrie positive, c’est une nouvelle compréhension des souffrances psychiques et une approche ouverte, optimiste, du soin. « Avec ce livre, j’aimerais redonner espoir à tous ceux qui souffrent, chaque jour, d’anxiété, de dépression, de troubles de l’humeur, de psychoses, d’addictions. » Professeur Antoine Pelissolo.
Œuvres littéraires
Vous trouverez ci-après une sélection non exhaustive de romans, d’essais, de témoignages ou de BD qui abordent le sujet des troubles bipolaires de façon directe ou indirecte. Ces oeuvres offrent un regard subjectif sur la maladie.
- Témoignage: Qui suis-je quand je ne suis pas moi?, Agathe Lenoël, éditions Odile Jacob : Personne ne peut soupçonner que je suis bipolaire. Un matin, j’ai surgi de mon lit, comme un ressort, mue par un désir irrésistible de raconter mon histoire, pour dire au monde cette détresse et cette joie mêlées que procure la bipolarité. Un témoignage unique sur une maladie toujours aussi mal comprise : la bipolarité.
- BD : Goupil ou face, de Lou Lubie, éditions Vraoum : Un ouvrage de vulgarisation scientifique qui se nourrit de l’expérience personnelle de l’auteur pour dresser le portrait plein d’humour et de sensibilité d’un trouble psychiatrique encore largement méconnu.
- Maman n’est plus comme avant, Katia M’Bailara, Marie Thomas, Léa Zanouy, Louise Bergeron, Edition Dominique Et Cie, Collection Une Histoire Sur, 2018, 15,70€ (dès 3 ans)
- D’un soleil à l’autre, Aurélie Marchal: «Ce livre raconte l’histoire d’une petite fille qui souffre terriblement de la maladie de sa mère, atteinte d’un trouble psychiatrique, qui n’est pas en mesure de lui apporter la tendresse, l’affection, le soin dont on a tous besoin.»