Proposition 2 : Construire un portail web d'information

Réduire le retard de l’accès aux soins et au diagnostic

« L’ignorance dans laquelle se trouve l’entourage pour identifier les premiers symptômes, la tendance à banaliser la première crise font perdre un temps précieux avant la consultation d’un médecin spécialiste. […] il est souvent trop tard pour espérer agir efficacement sur la maladie. » Rapport du sénateur Alain Milon (2009)

Ce recours tardif à l’offre de soins a pour conséquence un retard au diagnostic. L’âge moyen au diagnostic des troubles du spectre de l’autisme est de 5 ans et demi. Dans le cas de la schizophrénie, la durée de la psychose non traitée est évaluée à deux ans. Ce retard est de dix ans dans le cas des troubles bipolaires. Pourtant, les cinq premières années de la maladie sont une phase cruciale, durant laquelle les chances de rémission sont les plus grandes. Elles sont également associées à une meilleure réponse au traitement.

Notre proposition* : construire un portail web national interactif et accessible à tous

Ce portail doit avoir pour objectifs :

d’offrir une information pédagogique et de qualité sur les maladies psychiatriques, les signes d’alerte et leur prise en charge ;
d’éclairer sur le rôle des différents acteurs dans le champ de la santé mentale ;
de proposer une cartographie des offres accessibles sur un territoire donné.

* « Psychiatrie, état d’urgence » de Marion Leboyer et Pierre-Michel Llorca, Fondation FondaMental - Institut Montaigne, Editions Fayard, septembre 2018 : 25 propositions pour sortir la psychiatrie de l’état d’urgence

Histoire de vie : des symptômes, 5 ans de galère et la crise délirante

Max a 21 ans. Après cinq ans de galère, il vient d’être diagnostiqué schizophrène. Son père raconte.

« Oui, vous repérez tout ça, et votre médecin traitant vous explique que c’est une forte crise d’adolescence, qu’il a le même à la maison. Alors que c’est la troisième personne dans la famille à souffrir de ces troubles (sa mère et sa grand-mère maternelle) ! Vous ne vous en sortez pas, et, pendant ce temps, aucun diagnostic n’est posé, jusqu’à la crise délirante qui va entraîner la première hospitalisation.»

Témoignage issu du Facebook de FondaMental

Histoire de vie : j’ai mis plus de 20 ans à être diagnostiquée

« Ce sont les épisodes dépressifs qui m’ont conduite chez le médecin. J’avais 18 ans. On m’a diagnostiqué une dépression mélancolique et prescrit des antidépresseurs. C’est seulement à l’âge de 40 ans, alors que ma vie était partie en éclats, que j’étais en pleine reconversion professionnelle après une expérience traumatisante d’hospitalisation sous contrainte, que j’ai finalement reçu le diagnostic de troubles bipolaires. » Annie Labbé, Présidente d’ARGOS 2001, in Psychiarie: l’état d’urgence, éditions Fayard

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